Raul Miranda, es hermano de un amigo mio y tiene ELA una enfermedad degenerativa, y por lo tanto una discapacidad creciente. Raul mantiene un blog, Ya no puedo, pero aun puedo, en el que cuenta cómo es su enfermedad, con la intención, entre otras, de que la enfermedad se conozca.
La ELA es una enfermedad neurológica y no tiene cura. Al ser una enfermedad “rara” no hay apenas fondos para investigarla. Conocemos muy poco de la regeneración neurológica y habría que destinar más recursos a investigar, por ejemplo, el uso de células adre. Bill también tiene un problema neurológico, en este caso por traumatismo. Quizás la misma investigación serviría para ambos casos y otros similares como la Adrenoleucodistrofia.
En la entrada de hoy de su blog, Raul comenta, qué puedes hacer tú. Bill nos pilla un poco lejos, pero tenemos gran cantidad de discapacitados alrededor nuestro a los que sí podemos ayudar, así que, me parece oportuno robar también como en otros casos, porqué no, su texto. ¿Qué podemos hacer nosotros?
La gente nos suele preguntar en sus mensajes de qué manera me pueden ayudar. ¿Qué podemos hacer nosotros? Me preguntan.
Creo que para ayudarme a mi o a otras personas discapacitadas, no hay que hacer cosas complicadas.
Yo, a la gente que me escribe les suelo pedir que ayude a difundir mi blog para que se conozca esta enfermedad y sus necesidades. Esto es algo muy sencillo de hacer para cualquiera.
¿Qué otras cosas se pueden hacer? Fijarse en lo que se hace en el día a día.
-
Por ejemplo, si usamos el coche, no aparcar en plazas de minusválidos, no bloquear zonas de acera rebajadasm que utilizamos las personas que vamos en silla de ruedas.
-
Otro ejemplo, si en tu comunidad de vecinos hay algún discapacitado tratar de promover la eliminación de las posibles barreras arquitectónicas que existan. Os contaré que un caso real negativo: una mujer intentó durante bastante tiempo que sus vecinos aprobaran la construcción del ascensor en el edificio para que su marido pudiera bajar a la calle. Los vecinos se negaron siempre y dos años después, cuando esta persona ya ha fallecido, quieren construir rapidamente el ascensor. Un claro ejemplo del egoísmo humano. En el lado opuesto estarían una comunidad de vecinos que adquirió una grúa de piscina para que un vecino pudiera disfrutar también de unos baños en verano. Está claro que no todo el mundo podrá hacer esto, pero siempre hay pequeñas cosas que se pueden hacer para facilitar la vida a las personas que más problemas tienen.
-
Otra forma de ayudar es si tienes algún familiar o amigo que tenga una enfermedad incapacitante, u otra circunstancia que le impida llevar una vida normal, es no alejarte de esa persona. Es importante que le dediques tiempo, es importante que sigas teniendo relación con esa persona, pero eso si, busca el modo de adaptarte a su situación actual. Trata de organizar planes alternativos, que te permitan y le permitan al otro seguir disfrutando de la vida. Estamos hablando de una ayuda real y efectiva y parece que no, pero te sirve para tirar para adelante. Recordad que las palabras bonitas y los buenos deseos se los lleva el viento, pero las experiencias vividas perviven y hacen que disfrutemos todos.
-
También puedes colaborar con alguna asociación con una aportación económica o bien prestando algún tipo de ayuda, que sirva para dar más servicios a los enfermos que pertenecen a la misma. Nosotros por ejemplo donamos la silla de ruedas eléctrica a la asociación porque yo ya no la podía usar, para que fuera otro enfermo el que la pudiera disfrutar.
-
Y otro ejemplo real de ayuda que hemos recibido a raíz del documental es el hecho de los hijos de una señora afectada de ELA, nos hayan dejado un sillón reclinable y que te pone casi de pié. Para nosotros esto ha sido una gran satisfacción y un gran ejemplo de generosidad. Esperamos en este sentido, ser nosotros igual de generosos.
-
Para mi es muy importante la actitud de la gente, que no te traten de forma diferente y que no te miren como a un bicho raro. A pesar de nuestros problemas somos iguales que los demás y necesitamos ser tratados con la mayor normalidad posible y el máximo respeto. La mejor forma de ayudarme cuando alguien está conmigo es que se comporte normalmente, que hable conmigo de cualquier tema, porque yo sigo siendo el mismo. No es nada positivo caer en la compasión o en la lástima, tampoco lo es hablar todo el rato de la enfermedad, me apetece reír, con lo cual dejad de sacar ese tema.
-
etc...
Seguro que si lo pensáis encontraréis muchas otras formas de ayudar, muy sencillas de realizar. Solo tenéis que elegir una y llevarla a la práctica.
Si quereis conocer un poco a Raul, os invito a ver el documental que le dedicaron redientemente a él y su blog en La 2 que también lo titularon Ya no puedo, pero aún puedo
